Pip

Tusen tack för fina kommentarer.

Elina har ikväll ätit för första gången igen. Duktig tjej. Även om det inte är några stora mängder så är det ett stort framsteg då hon inte tagit en enda droppe själv. När vi kom in på sjukhuset visade proverna redan på svält. Det går så fort för henne. Vi blev iaf omdelbart inlagda och sonden sattes tillbaka.

Idag vaknade hon upp med ögoninflammation på båda ögonen. Rätt så rejält också blev det senare under dagen. Vaknade upp och kunde inte öppna sina små runda. Läkarna ska kolla på det imorgon. Hon har varit rätt trött och hängig idag så vi antar att hon har nått i kroppen. När har hon inte det?

Var tänkt att vi skulle gå på permis först imorgon, men när hon äntligen tog flaskan så kändes det som att vi gott kunde åka hem över natten. Är ju skönt både för henne och mig att få komma hem ett tag och känns lite lugn. Vara på hemmaplan så att säga. Och nu och vi fått med oss en dropp pump hem också. Så nu får iaf en av oss sova gott om nättern ;) Självklart inte jag då.

Om allt ser ok ut imorgon och hon mår okej, så får vi åka på permis över helgen. En neurolog ska kolla på Elina till veckan eftersom hon inte utvecklas som hon ska. Eller alls för den delen. Och vi blir inte utskrivna innan dess. Sen ska hon även fotas. Fotona ska samlas i hennes journal som ska skickas till olika experter. Eftersom hennes symptom tyder på ett syndrom och man inte vet vilket man ska leta efter och det finns så sjukt mycket. Även en remiss för huvudet är skriven.

Allt det här är otroligt tungt för både mig och barnen. Det är svårt att leva ett "normalt" liv. Elina är alltid Elina, även om hon är ett speciellt barn. Men det vore så himla skönt om vi snart kunde få en diagnos. Så vi kan få förståelse och att hon får den hjälp hon behöver. Så att vi alla kan leva ett mer normalt liv. Att inte kunna planera och inte veta hur dag från dag ser ut, är väldigt påfrestande. Allt som tidigare har varit så självklart är inte lika självklart längre. Och att se Elina må dåligt gör så fruktansvärt ont i mig. Allt jag vill är att hon ska må bra. Båda mina barn. Har dom inte varit med om tillräckligt snart?

Det är många tankar just nu iaf. Som ni säkerligen förstår. Nu håller Elina iaf på att få "mat" och pumpen tjuter hela tiden. Går bra för mitt lag ;)
Sen väntar sängen. Min säng. Min alldeles egna säng. Ska bli otroligt skönt.



Kommentarer
Skrivit av: Anna

Vad skönt att det är bättre med Elina! Våra barn har valt oss för att vi är starka nog att kämpa för dem! Du är det bästa för Elina, och jag tror att det blir lättare i hjärtat ju äldre de blir!



En stor kram till er!

2010-11-05 @ 07:59:43
URL: http://mitt-liv-anna.blogspot.com
Skrivit av: Madeleine

2010-11-05 @ 08:19:31
Skrivit av: Madeleine

Hej! Lämnar en liten kommentar efter mig här.. Dina barn är verkligen super fina! Värker i hjärtat när jag läser om allt ni får gå igenom med Elina, men hon verkar vara en stark liten tjej med en underbar mamma och lillebror! Har en dotter som är född 22 dec 09 och flyttade i feb från Umeå upp till norr så jag hamnade här hos er via ngn annan blogg och jag hoppas att det är ok att jag är inne och läser ibland vill gärna veta hur det går för Elina och er :-) massor av kramar från oss och hoppas hoppas att Elina blir helt bra snart!

2010-11-05 @ 08:24:15
Skrivit av: Tess

I onsdags var vi på akuten med Julius för han har så ont i armen. jag tänkte på dig hela tiden då för jag höll verkligen på att bli galen i sjukhusmiljön. allting tog sån lång tid och tiden gick så sakta!Jag kan nog inte ens föreställa mig hur ni har det där om dagarna, måste verkligen vara skitjobbigt!Och att dom aldrig kan komma fram till nånting, måste vara extremt frustrerande. Och att du aldrig får sova hela nätter. Näe fytusan va bra du gör det!!Och ensam dessutom!KRAM

2010-11-05 @ 08:36:31
URL: http://tessalorten.blogg.se/
Skrivit av: Maria L

Hej Emilie! Du är så fantastiskt stark och duktig! Oavsett vad Elina får för diagnos så är hon ju samma fina Elina! Och det kommer gå jättebra för henne i livet för hon har ju dig som mamma!

2010-11-05 @ 09:16:27
Skrivit av: Johanna

kan inte för fem öre sätta mig in och förstå hur du känner dig nu. Men jag tycker du är otroligt stark som kämpar för elina! Jag hoppas ni med snart får en diagnos så ni kanske kan få lite lugn och ro och att läkarna vet vad de skall göra! Jag beundrar dig starkt!



Stor kram

2010-11-05 @ 11:37:03
URL: http://lifeofjohanna.bloggplatsen.se
Skrivit av: Carro

Förstår att ni måste ha det otroligt kämpigt.. Fy sjutton! Men du är stark & Elina med så ni fixar det! Bara dom kan hitta vad det beror på så kommer allt bli mycke lättare.. Håller tummarna! Tänker på er! Hinner du så slå gärna en pling ihelgen! Kram

2010-11-05 @ 12:13:51
URL: http://caroliinebengtsson.blogg.se/
Skrivit av: Maria mamma till Leo

Ja det är verkligen en ovisshet när man inte vet diagnosen.

Sonen har Infatrini, innan hade vi vanlig välling men gick inte upp i vikt och sen vi fick den har han gått upp ganska bra.

Be läkarna ta ett test som visar alla kromosomer, oftast brukar dom bara ta för vissa.

Kram!

2010-11-05 @ 13:06:21
URL: http://mallo.webblogg.se/
Skrivit av: malin

varför får hon lugnande? får ni något svar på vad som är galet med lilltjejen? hoppas ni får en trevlig helg iaf:)

2010-11-05 @ 13:36:35
URL: http://nyasmalin.blogg.se/
Skrivit av: Anna

Förstår hur ont det gör i ditt hjärta, finns ju inge värre än när sitt barn inte mår bra :( Jobbigt också att inte få nån diagnos, hoppas det snart sätter fart så du får ett svar så ni kan gå vidare därifrån! Hon är så himla söt och det känns ju i hjärtat på en själv också, små oskyldiga barn ska inte behöva vara med om något ont... Hoppas eran helg blir bra! Kram!

2010-11-05 @ 23:00:15
Skrivit av: frida

Så jobbigt att inte veta vad som är fel, hur de än är så är de lättare då man kan sätta fingret på de. Hjälpen blir bättre och mer anpassad just för henne och hennes behov. Jag hoppas verkligen att nån av alla de som är involverad i Elinas fall listar ut vad som är fel.



Du är så duktig så stark, du gör de verkligen så bra!



Kram

frida

2010-11-06 @ 09:39:33
URL: http://fridaskrypin.blogspot.com
Skrivit av: Linda

Stackars tjej alltså! Håller mina tummar och tår för att ni snart blir utskrivna!

2010-11-06 @ 10:28:09
URL: http://leonochmamma.bloggplatsen.se
Skrivit av: thowe

Usch och fy!

Jag lider så med Er!

Dig, Wilhelm och Elina!

Att ni inte bara kan få rå om varandra som en "vanlig" familj kan göra, utan det är sjukhusbesök hit och dit, in och ut hela tiden..



Hoppas lilla skruttan kan få en diagnos snart så ni kan underlätta vardagen litegranna iallafall!



STOOOOOR KRAM till Er!

Ni är starka!

2010-11-06 @ 11:14:51
URL: http://thowe.blogg.se/









Kom ihåg mig?

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!
Vinn presentkort, helt gratis! - www.vinnpresentkort.nu